Im Jahr 2014 absolvierte ich ein Praktikum als sozialpädagogische Assistentin an einer Schule für Jugendliche in schwierigen Lebenslagen. Ich war bereits seit mehreren Wochen dort tätig. Während eines wöchentlichen Feedbackgesprächs verlangte die Klassenlehrerin ein ärztliches Attest, das bestätigen sollte, dass ich aufgrund meines HIV-Status keine Gefahr für die Schüler:innen darstelle. Diese Forderung hat mich zutiefst schockiert – sie war sowohl unangemessen als auch rechtswidrig. In diesem Moment war ich so fassungslos, dass ich nichts sagte.

Nach dem Wochenende informierte ich meine Praktikumsbetreuerin darüber, dass ich nicht mehr an die Schule zurückkehren würde. Ich bin nie wieder dorthin gegangen. Die Forderung der Lehrerin war eindeutig diskriminierend und gesetzeswidrig. Ich hätte den Vorfall der Aids-Hilfe Schweiz melden können, doch ich wollte einfach nur abschliessen.

Heute bedaure ich, dass ich der Lehrerin nicht vermitteln konnte, wie problematisch und verletzend ihre Forderung war.

Leider habe ich erst spät erfahren, dass ich mit HIV lebe. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich bereits schwerwiegende gesundheitliche Folgen entwickelt, ähnlich denen von Aids. Das Virus hatte mein Gehirn erreicht und eine Lähmung der linken Körperhälfte verursacht.

Aufgrund dieser körperlichen Beschwerden suchte ich einen Physiotherapeuten auf. Bei meiner allerersten Sitzung zog er plötzlich Latexhandschuhe an – ohne jegliche Erklärung. Diese scheinbar harmlose Geste hat mich tief verletzt: Sie machte mich grundlos zu einer Gefahr. In diesem Moment reagierte ich nicht, ich war psychisch erschöpft und hatte nicht die Kraft, etwas zu sagen.

Meine Cousine bemerkte die Situation und griff ein. Sie erklärte dem Physiotherapeuten, wie sinnlos diese vermeintlichen Schutzmassnahmen waren und dass ich das Virus auf diese Weise nicht übertragen konnte. Ihre Unterstützung hat mir die Augen geöffnet: Wenn man selbst nicht die Kraft hat, sich zu wehren, kann das Umfeld eine entscheidende Rolle spielen, um Vorurteile zu entlarven und das Schweigen zu brechen.

Heute weiss ich, wie wichtig es ist, solches Verhalten zu melden – für sich selbst, aber auch, um Denkweisen im Gesundheitssystem nachhaltig zu verändern.

Als ich nach Zürich zog, begann ich, die Queer-Szene zu erkunden – aus einer Mischung aus Neugier und dem Wunsch, mich zu Hause zu fühlen. An einem Sonntag landete ich in einer Schwulensauna und schliesslich in einer Kabine mit einem süssen Typen. Die Stimmung wurde heiss, und er fragte mich, ob ich PrEP nehme, weil er kein Kondom benutzen wollte. Ich lebe seit acht Jahren mit HIV und spreche offen über meinen Status – nicht, weil ich muss, sondern weil ich mich weigere, eine Scham zu tragen, die nicht die meine ist. Also sagte ich: «Nein, ich lebe mit HIV und bin nicht nachweisbar.»

Danach änderte sich alles. Er sagte, er wisse, was «nicht nachweisbar» bedeute, aber die Stimmung hatte sich verändert. Obwohl er PrEP nahm, bestand er plötzlich darauf, ein Kondom zu benutzen. Wir versuchten es, aber die Stimmung war dahin, also hörten wir auf. Er vertraute darauf, dass die HIV‑Medikamente ihn schützen würden, konnte aber nicht ganz akzeptieren, dass sie es mir auch unmöglich machen, HIV zu übertragen.

Später, als wir uns im Raucherraum unterhielten, wurden seine Fragen aufdringlich. Er fragte mich nach meiner Diagnose, meinem Sexualleben und meinen Ängsten. Ich sagte ihm, dass dies nicht der richtige Ort und Zeitpunkt sei, und ging weg, aber er folgte mir weiter. Irgendwie wurde meine Offenbarung als vollständige Zustimmung aufgefasst, da er mir weiterhin folgte und mich berührte. Er wollte keinen Sex mehr, aber er wollte mich weiterhin berühren.

In der Schweiz ist die Nichtoffenlegung keine Straftat. Aber Momente wie dieser erinnern mich daran, warum es sich gesellschaftlich oft einfacher anfühlt, sich nicht zu offenbaren. Allzu oft kann die Offenlegung des HIV‑Status das Risiko von Ablehnung, Fetischisierung oder sogar Belästigung mit sich bringen. Es kann emotional anstrengend sein, ständig zwischen Schweigen zum eigenen Schutz und Ehrlichkeit, die einen die Würde kosten kann, zu entscheiden.

Der medizinische Fortschritt hat uns U = U gebracht, aber gesellschaftlich spricht die Angst immer noch lauter als die Wissenschaft. Offen mit HIV zu leben, bedeutet, sich in Bereichen zu bewegen, in denen Offenlegung immer noch radikal und manchmal gefährlich ist. Deshalb habe ich gelernt, meiner eigenen Sicherheit Vorrang zu geben: Ich offenbare mich nur, wenn ich mich dabei wohl und sicher genug fühle. Ich habe auch gelernt, schnell Grenzen zu setzen, wegzugehen, wenn ich mich unsicher fühle, und mich daran zu erinnern, dass die Unwissenheit anderer nicht meine Last ist.

Dennoch ist HIV zu einem so normalen Teil meines Lebens geworden, dass ich manchmal vergesse, wie uninformiert Menschen sein können. Und wenn mir das passiert, finde ich mich in Momenten wie diesen wieder, unvorbereitet auf die Reaktionen, die folgen. Ich lerne immer noch, Offenheit und Selbstschutz in Einklang zu bringen – und auch das ist Teil eines offenen Lebens mit HIV.

Ich erhielt meine Diagnose im Jahr 1986 und gehöre damit zur ersten Generation von Menschen, die lernen mussten, mit dem HI‑Virus im Körper umzugehen. Die Zeiten waren damals ganz andere, und seither hat sich viel verändert. Ein Beispiel aus dieser Zeit: Ich hatte einen Termin bei der Volkszahnklinik, doch niemand wollte mich behandeln. Auch für die Einreise in die USA benötigte man damals ein spezielles Visum.

Die Rechtsberatung der Aids‑Hilfe Schweiz mit Caroline Suter war für mich in dieser Zeit eine wichtige Verbündete. Sie wusste, dass ich ganz in Hawaii leben wollte, und vermittelte mir entscheidende Informationen zur Einreise – ebenso wie die Hoffnung, dass sich die rechtliche Situation eines Tages verändern würde.

Als Aktivistin erlebte ich am Internationalen Aids‑Kongress in Genf im Jahr 2000 prägende Momente. Wir Betroffene aus den Industrienationen hatten bereits Zugang zur Dreierkombinationstherapie, während Menschen aus sogenannten Trikontländern diese Medikamente noch nicht erhielten. Diese Ungleichheit führte zu intensiven Reflexionen: Ich darf leben, weil ich in einem reichen Land geboren wurde – und du nicht? Die Aktivist:innengruppe Act Up engagierte sich in der Folge stark für den Zugang zu Generika, damit Medikamente weltweit verfügbar werden. Dieser Einsatz zeigte erfreulich rasch Wirkung.

Meine Auslandreisen konfrontierten mich immer wieder mit anderen Realitäten. In vielen Ländern gibt es weder rechtlichen Schutz noch Strukturen wie die Aids‑Hilfe Schweiz. Ich habe gelernt zu schweigen und meinen HIV‑Status nicht offenzulegen – oft war das der einzige Weg, mich selbst zu schützen. Wenn ich das Bedürfnis habe, mit jemandem zu sprechen, rufe ich eine Freundin in der Schweiz an, die ebenfalls seit vielen Jahren mit HIV lebt.

Es gibt noch viel zu tun und viel aufzuklären – auch in der Schweiz.